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Sofía Hart se despierta cada mañana como cualquier otra persona. Se cepilla los dientes, prepara el desayuno y, como muchos, se prepara para ir a trabajar. Sin embargo, hay algo diferente en su rutina: se encuentra conectada a un artefacto que literalmente la mantiene con vida.
Con 30 años, Sofía vive gracias a su conexión a un dispositivo médico llamado LVAD (Dispositivo de Asistencia Ventricular Izquierda), un aparato que bombea la sangre por ese lado de su corazón. Para ella, este dispositivo es el único lazo con la vida mientras espera un trasplante de corazón. Sofía lo explica con serenidad a People: “Ese cable es bastante largo, y ya he aprendido a vivir en espacios donde puedo moverme con él”.
La vida de Sofía no siempre estuvo marcada por esta conexión a las máquinas. Creció en Martha’s Vineyard, un lugar lleno de aire fresco y caballos, en una isla de Massachusetts, rodeada de su familia y su hermana gemela, Olivia. Trabajaba en una granja de caballos cuando, un día, su cuerpo comenzó a enviarle señales que no podía ignorar. Empezó a sentirse muy adolorida y fatigada. No era un cansancio común. Era como si su cuerpo estuviera drenado de energía, pero su mente permaneciera despierta. Ella siempre había sido muy activa, trabajando largas jornadas al aire libre. Pero ahora, su cuerpo la traicionaba.
Como muchas personas que pasan tiempo al aire libre, pensó que lo que sentía podía ser un caso de la enfermedad de Lyme. El verano de 2022 había sido intenso, y podría haber sido picada por una garrapata. Sin pensarlo mucho, fue a una clínica para hacerse un test. Mientras esperaba los resultados, su hermana gemela, Olivia, le trajo la noticia: no era Lyme.
Fue una revelación amarga. Sofía y Olivia compartían algo más que la sangre. Una mutación genética que nunca antes había sido detectada en la familia: la variante TNN, una condición que las predisponía a desarrollar miocardiopatía dilatada irreversible, una enfermedad del corazón que afecta la capacidad de bombear sangre correctamente.
Lo irónico de la situación es que Olivia ya había pasado por este calvario siete años antes. En su caso, había sufrido insuficiencia cardíaca a los 22 años y tuvo que ser conectada al mismo dispositivo LVAD que ahora mantenía a Sofía con vida. Pero en aquel entonces, los médicos no habían considerado la genética como una posible causa. Ahora, las piezas del rompecabezas finalmente encajaban.
Para Sofía, fue un golpe duro, pero no inesperado. “Había visto lo que mi hermana había vivido, así que el dispositivo no me asustaba tanto”, contó en un video de Tik Tok. De hecho, Sofía había decidido ponerle un nombre a su LVAD: lo llamó “Janis”, en honor a Janis Joplin y su canción “Piece of My Heart”, una forma de darle un toque de humor a una situación que pocos podrían soportar con tanta entereza.
El LVAD, sin embargo, es solo un puente. Para muchos, es una solución temporal mientras esperan un trasplante de corazón. En el caso de Sofía, también lo es. Pero en lugar de apresurarse hacia el trasplante, Sofía decidió tomarse su tiempo, aprender a vivir con Janis, a dominar la vida con un corazón asistido.
Vivir con un LVAD no es fácil. A menudo bromea en sus videos de TikTok diciendo que “no tiene pulso” y que funciona con baterías. Pero no deja de ser una realidad dura. Cada vez que sale de casa, tiene que llevar consigo un par de baterías de repuesto, porque si la conexión se interrumpe, la vida de Sofía corre peligro. “Es como una revisión constante”, dice entre risas, “teléfono, llaves, billetera, baterías, equipo de repuesto, controlador extra”.
La rutina se ha vuelto automática, pero hay momentos de tensión. Una noche, cuando se cortó la luz en su casa, la alarma del LVAD sonó, y por un instante, el miedo la paralizó. “Me quedé congelada. Ningún entrenamiento te prepara para eso”, cuenta a People. Solo cuando se forzó a moverse, logró conectar el dispositivo a las baterías de emergencia.
Esa experiencia, lejos de asustarla, la ha fortalecido. En un tono sereno, Sofía dice que el LVAD le ha dado algo que nunca imaginó: seguridad. “Tenía miedo de morir en cualquier momento porque mi corazón solo funcionaba al 15%. El LVAD me trajo paz desde el principio”.